Watchdata lo raro que eres
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El Marco de Enfermedades Raras del Reino Unido tiene como objetivo garantizar que las vidas de las personas que viven con enfermedades raras sigan mejorando. Trabajaremos en las 4 naciones del Reino Unido para asegurar que los pacientes de enfermedades raras reciban la mejor atención posible, basándonos en los compromisos de la Estrategia del Reino Unido para las Enfermedades Raras y los grandes avances en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. Este marco desarrollará un cambio positivo en la forma de diagnosticar, tratar y atender a los pacientes con una enfermedad rara.
Aunque las enfermedades raras pueden ser raras individualmente, son comunes colectivamente, con 1 de cada 17 personas afectadas por una enfermedad rara en algún momento de sus vidas. Al desarrollar este marco, hemos puesto en primer plano las necesidades de los pacientes. A través de la Conversación Nacional sobre Enfermedades Raras en la que se basó el marco, la comunidad de enfermedades raras nos ha ayudado a identificar 4 áreas prioritarias clave para lograr un cambio real para los pacientes.
¿Soy único?
Los Seis fóbicos se alejan deliberadamente de la(s) fuente(s) del miedo y tienden a pasar desapercibidos. Son abiertos y expresivos sobre sus vulnerabilidades y debilidades, para que los demás puedan comprender su situación y su línea de pensamiento. Éste es su principal mecanismo de defensa para evitar ser manipulados.
Los Seises contrafóbicos, por el contrario, poseen un miedo irracional y exacerbado al propio miedo, lo que paradójicamente puede traducirse en el incumplimiento de las normas. Intentan mantener una imagen de independencia en la superficie: un exterior duro para ocultar su persistente incertidumbre interna.
Cuando eran niños, los Seis pueden haber crecido en un entorno inseguro, haber tenido tutores sobreprotectores o haber experimentado un acontecimiento traumático que moldeó su visión del mundo. Este tipo ve el mundo como un lugar de peligro: cualquier cosa o persona fuera del círculo de confianza del Seis es una amenaza potencial.
Los Seises son extremadamente lógicos. Constantemente elaboran estrategias y planifican acontecimientos futuros y cómo protegerse a sí mismos y a sus seres queridos de cualquier daño. Cuando piense en el estereotipo de «superviviente», es probable que se esté imaginando a alguien con varias características de los Seis del Eneagrama.
Prueba femenina alfa, beta sigma
Ciertos rasgos corporales poco comunes están presentes en pocas personas en todo el mundo. Al fin y al cabo, los humanos somos una especie especialmente singular, a pesar de que en el planeta viven cerca de 9 millones de especies. «Obviamente tenemos similitudes [con los simios]», le dijo a BBC Future Ian Tattersall, paleoantropólogo del Museo Americano de Historia Natural de Nueva York. «Tenemos similitudes con todo lo demás en la naturaleza; sería asombroso que no las tuviéramos. Pero tenemos que fijarnos en las diferencias». Desde las habilidades de cooperación hasta la capacidad de producir arte, las personas son, por definición, únicas en su especie.
Pero los humanos no sólo nos diferenciamos de otras especies. También somos diferentes entre nosotros. A pesar de que la población mundial supera los 7.000 millones de habitantes, cada persona tiene un rostro totalmente único. Los cuerpos también son increíblemente diversos. Esto significa que todos somos únicos. Pero aún así, hay algunas personas que son especialmente extraordinarias o más únicas a nivel biológico. Desde partes extra del cuerpo hasta sentidos aumentados, éstas son algunas de las características más raras que muy pocas personas tienen.
Características corporales más raras
Una prueba de cribado se realiza para detectar posibles trastornos de salud o enfermedades en personas que no presentan ningún síntoma de enfermedad. El objetivo es la detección precoz y los cambios en el estilo de vida o la vigilancia, para reducir el riesgo de enfermedad o detectarla lo suficientemente pronto como para tratarla con la mayor eficacia. Las pruebas de cribado no se consideran diagnósticas, sino que se utilizan para identificar a un subconjunto de la población que debería someterse a pruebas adicionales para determinar la presencia o ausencia de enfermedad.
Lo que hace valiosa a una prueba de cribado es su capacidad para detectar problemas potenciales, minimizando al mismo tiempo los resultados poco claros, ambiguos o confusos. Aunque las pruebas de cribado no son precisas al 100% en todos los casos, en general es más valioso someterse a las pruebas de cribado en los momentos adecuados, según las recomendaciones del profesional sanitario, que no hacérselas. Sin embargo, algunas pruebas de cribado, cuando se utilizan en personas que no tienen un riesgo elevado de padecer una enfermedad, o cuando se realizan para detectar enfermedades muy raras, pueden causar más problemas de los que ayudan.
Asegúrese de consultar a su médico sobre el momento adecuado y la frecuencia de todas las pruebas de cribado en función de su edad, estado general de salud e historial médico. A continuación se ofrecen algunos ejemplos de pruebas de cribado comunes: